Noi ci siamo || fibrodisplasia ossificante progressiva

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Progetto caschetto per lavare i capelli

Diverse persone con la FOP si ritrovano sovente limitate nei loro gesti. Questa difficoltà motoria li porta a perdere delle autonomie a volte anche molto rilevanti per loro.

Monica per via dell’evoluzione della FOP ha progressivamente perso la possibilità di lavarsi in modo autonomo i capelli. Questo gesto quotidiano all’apparenza così banale è sovente vissuto come un gesto intimo di grande importanza.

Per questo motivo, alcuni ricercatori della SUPSI hanno deciso di dare del loro tempo per valutare la fattibilità di sviluppare un “marchingegno” che permettesse a Monica, e a molti altri, di ritrovare quest’autonomia così importante. Per ora, un gruppo composto di 4 ricercatori del DTI e di 1 ricercatrice del DEASS stanno studiando delle possibilità che potrebbero essere utili a Monica e, contemporaneamente, economicamente sostenibili. La sfida è alta e complessa. La soluzione robotica è stata accantonata parzialmente per ragioni di sicurezza e di costi, mentre la soluzione meccanica sembra essere quella più realistica. Alla fase attuale del progetto, il gruppo sta quindi cercando di sviluppare un primo prototipo molto semplificato per poter cominciare una prima fase di test con Monica. Se questa fase dovesse apportare i risultati sperati, il progetto dovrà passare poi alla fase della ricerca fondi per poter finanziare lo sviluppo vero e proprio del marchingegno.”

Parco interattivo Bolle (descrizione da chiedere a Catherine – al momento è in sospeso)

Fine settimana con pazienti affetti da FOP

Progetto CD “Ringrazio le farfalle”

http://funpromotion.com/Funshop/cd/60-compilation-ringrazio-le-farfalle.html

http://www.vadvuc.ch/2015/04/ringrazio-le-farfalle/