Noi ci siamo || fibrodisplasia ossificante progressiva

EMAIL

gianpiero.bianchi@bluewin.ch

Chiama ora

+41 91 943 41 83

Storia dell’Associazione

Noi Ci Siamo (ANCS) nasce da un lungo vissuto di due genitori alla cui figlia è stata diagnosticata la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) come verrà in seguito spiegato. Dolore, incredulità, senso di solitudine sono stati i primi sentimenti. Non ne parlavano con nessuno. Poi, dopo un lungo travaglio, la decisione, parlarne col mondo, aprirsi, fondare un’Associazione che sostenesse la ricerca, sensibilizzasse la popolazione, aprisse attraverso la strada della narrazione, una narrazione ora collettiva e solidale, un’azione concreta e forte.

Oggi Gianluca e Doris sono arrivati a dirci: “ … Tutto ciò che nasce da un gesto d’amore deve spingerci a lottare per la speranza nel futuro. Con il vento caldo è arrivato quell’abbraccio dei balordi che è riuscito a farci ballare…”

Il 14 giugno 2014 si fondava così ANCS.

Scopi

… Contribuire attivamente all’informazione e alla sensibilizzazione della popolazione in Svizzera circa la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (F.O.P.) e altre malattie rare, sulle necessità e i supporti di cura e di sostegno di ogni tipo (terapie, luoghi di cura, primo intervento) per i soggetti e i loro famigliari che ne vengono colpiti…

Per questo l’associazione, retta da due comitati, uno esecutivo e uno tecnico si occupa della raccolta e dell’assegnazione di fondi a progetti mirati.